Пишет Вам мама ребенка Шатаевой Адель

[Асем]

Пишет Вам мама ребенка Шатаевой Адель 2005 года рождения, которая на сегодняшний день является инвалидом детства по поводу Дедифференцированной хордомы на уровне С1-С2 позвонков с октября 2014 года. Мой ребенок заболел остро в апреле 2014 года, с подозрением на образование в шейном отделе по результатам ЯМРТ от 19.06.2014 г Акмолинской областной детской больницы выписана домой. Дочь моя мучилась от сильнейших головных болей, ходить не могла, поддерживала только на обезболивающих препаратах, как трамадол. Состояние с каждым днем ухудшалось,потеряла в весе до 18 кг, можно сказать таяла на глазах, вопроса о госпитализации и дообследования на уровне ВСМП не решался, так как оперативное лечение возможно профессором Шкарубо А.Н. института имени Бурденко г.Москва планируется в сентября 2014 года. Ждать его приезда, значило потерять дочь. Тогда я позвонила профессору Шкарубо А.Н. отправила результаты обследования(ЯМРТ, КТ-снимки) в г.Москву, ознакомившись с документами было принято решение: оперировать срочно, так как болевой синдром не купировался трамадолом. Врачами ПСМП в июле 2014 года было направлена выписка в УЗ Акмолинской области для решения вопроса о международной Квоте, параллельно я сама вела переговоры о проведении операции на платной основе с институтом имени Бурденко, так как состояние ребенка ухудшалось, а ответа с МЗ не было. Да, все получилось, ребенка 1.08.2014 года прооперировали в 3 этапа, дочь осталась жива, диагноз как приговор ребенку 9 лет: Остеогенная саркома 3 степени. Назначено химиолечение, получили 3 курса, пришел результат гистологии 08.10.2014 года с института г.Киль (Германия), где гистологически выставлен диагноз: Дедифференцированной хордомы на уровне С1-С2 позвонков, профессором Хенце рекомендовано отменить химиотерапию и провести протонную лучевую терапию. 09.10.2014 года консультирована Куановой Б.К ННЦМиД, рекомендовано рассмотреть вопроса о возможности проведении лучевой протонной терапии за рубежом (тел 70-45-67).
Учитывая, что протонного центра в РК нет, документы о проведении протонной лучевой терапии 24.10.2014 года были направлены УЗ Акмолинской области в рабочий орган МЗ РК для решения вопроса о международной Квоте на лечение за рубежом.
06.01.2015 г. ребенку было проведено ЯМРТ шейного отдела, где отмечается рост опухоли. У ребенка снова начались сильнейшие головные боли и боли в шейном отделе.

Сегодня 07.01.2015 года, а результата о решении вопроса, так и нет. Что мне делать. Операцию я оплатила сама в размере 12 тыс. EURO, но оплатить дорогостоящую лучевую протонную терапию нет возможности, с другой стороны как моему ребенку может помочь государство, т.е. Министерство здравоохранения, скажите пожалуйста, или я должна бороться за жизнь своего ребенка только сама.
Помогите пожалуйста моего ребенку! Обращается мама Шатаевой Адель – Наурызбекова Асем Муратбековна. г. Степногорск 8-702-242-64-73

[Автор]

Сообщения